Информационно-образовательный портал «Помощь редким»

Главное о кейсе

«Помощь редким» — платформа поддержки людей с редкими заболеваниями. Она объединяет сервис поиска медицинской и реабилитационной помощи, краудфандинговую площадку для фондов, инструмент онлайн-диагностики и образовательный проект о редких (орфанных) заболеваниях.

Организаторы проекта: креативное агентство emg и группа компаний Philin Philgood.

Как проект изменил жизнь пользователей

В России к орфанным болезням относят патологии, обнаруживаемые с частотой 1:10000 человек и реже. С такой редкостью заболеваний любая экспертиза в отношении её лечения становится столь же редкой. Есть единичные врачи, единичные благотворительные фонды, единичные препараты для лечения.

До сегодняшнего дня все заинтересованные лица в лечении орфанных заболеваний действовали в большей степени в одиночку. Мы понимали, что только объединив их усилия, мы сможем решать проблемы орфанных заболеваний. Так родилась идея создать единую экосистему в онлайн, объединяющую всех, кто может помочь пациентам с редкими заболеваниями.

В центре кампании был специально разработанный портал «Помощь редким», включающий:
— Закрытый форум для медицинского сообщества для обмена опытом по орфанной практике.
— Интерактивный поиск по симптомам редких болезней «Редкий диагноз» - функционал в закрытой части портала для врачей.
— Площадка для фармпроизводителей и производителей медицинского оборудования, где размещаются публикации о компаниях, исследованиях, препаратах (исключая рекламные материалы) для лечения редких заболеваний.
— «Навигатор Помощи» – онлайн-сервис, помогающий пациентам находить клиники, пациентские организации и благотворительные фонды.
— Юридический раздел – интерактивный раздел, помогающий пациентам найти актуальную юридическую информацию по получению орфанных препаратов, социальных гарантий и установлению инвалидности.
— Новостная лента, в которой регулярно публикуются новости из сферы орфанных заболеваний.
— Краудфандинговая площадка для НКО, помогающая фондам и частным помощникам быстро запускать денежные сборы.

Кроме того, в рамках кампании были организованы:

1. Образовательный проект о редких заболеваниях (ежегодные крупные конференции для врачей и вебинары от экспертов в диагностике и лечении редких заболеваний):
— 66 вебинаров с участием ведущих специалистов по орфанным заболеваниям.
— Первая в России многопрофильная онлайн-конференция «Редкий Мозг», посвященная особенностям работы мозга людей с нейроотличиями. В конференции приняли участие 61 спикер, поддержали 8 партнеров и 7 фондов-инициаторов.
— Двухдневная научная онлайн конференция «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни-2022» для 2 000 медицинских специалистов https://drive.google.com/file/d/1hCx6gvyr5xJ4IOF-SM8tt_oOlOK0_J2c/view?usp=sharing

2. В поисковиках и социальных сетях был запущен таргетинг на врачей, студентов-медиков, на посетителей медицинских центров, семей с детьми, кто ищет информацию по редким заболеваниям, с промо-постами, анимированными баннерами, ТГБ.

3. В социальных сетях и поисковиках продвигаются полезные для пациентов публикации портала:
— «Как сегодня лечат редкие заболевания, которые недавно считались неизлечимыми?».
— «Что нужно знать всем молодым родителям про обязательный скрининг новорожденных на редкие заболевания?».
— «Права пациентов с редкими заболеваниями. Как получить льготные лекарства и спецпитание, если вам поставили редкий диагноз».

Бизнес-задача и ее решение

Цели и задачи:
— дать возможность для всех заинтересованных сторон в лечении орфанных заболеваний обмениваться опытом,
— повышать осведомленность врачей первичного медицинского звена, непосредственно принимающих пациентов, об актуальных методах диагностики и лечения орфанных заболеваний,
— информировать семьи о возможностях лечения и ухода, о правах пациентов,
— поддерживать НКО, которые помогают пациентам с орфанными заболеваниями,
— поддерживать производителей препаратов с анонсированием информации об инновациях в лечении редких заболеваний.

Мы назвали нашу платформу «Помощь редким». Здесь мы объединили всех, кто хочет узнать больше о малоизученных диагнозах и поделиться своими знаниями с другими: врачей и производителей препаратов, благотворительные фонды и общественные организации, пациентов и их близких.
Врачи на портале получают новые знания и знакомятся с опытом коллег. Производители препаратов делятся информацией о достижениях и инновациях в лечении. Благотворительные фонды привлекают внимание и ресурсы, чтобы направить их тем, кто нуждается.
Пациенты и их близкие узнают больше о редких заболеваниях, юридической поддержке и способах получения помощи. Вклад каждого важен. Так помощь редким перестает быть редкой.
«Узнавайте. Делитесь. Помогайте» — призывает проект.
Проект уделяет много внимания медицинской аудитории, т.к. они первые, с кем сталкиваются «редкие» пациенты.

Крафт (мастерство), реализация, технические детали

Платформа «Помощь редким» стала больше, чем агрегатором информации на сайте. Сегодня это еще:

1. Закрытый форум для медицинского сообщества для обмена опытом по орфанной практике.

2. Образовательный проект о редких (орфанных) заболеваниях (ежегодные крупные конференции для врачей и вебинары от экспертов в диагностике и лечении редких заболеваний).

3. Интерактивный поиск по симптомам редких болезней «Редкий диагноз» — функционал в закрытой части портала, который позволяет вводить симптомы и получать список связанных с ними заболеваний. На основании выбранных врачом симптомов сервис предложит список диагностических гипотез или сообщит, что данные симптомы не соответствуют орфанному заболеванию. Информационное наполнение сервиса носит справочный характер и не является инструментом для установления диагноза. https://drive.google.com/file/d/1OHLWGxCfUB_pwixLDqeQqQ9GNxxyxFAo/view?usp=sharing

Сервис был разработан при консультативной поддержке таких специалистов как:
– Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, эксперт благотворительного фонда помощи детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом «Дети-бабочки», преподаватель образовательного проекта фонда Академия проблем кожи «Skill for skin» https://skillforskin.ru/orlova-olga-sergeevna
– Ломаиа Елза Галактионовна. Заведующий НИО иммуноонкологии НИЦ персонализированной онкологии НЦМУ «Центр персонализированной медицины», ведущий научный сотрудник отдела клинической онкогематологии НМИЦ им. В. А. Алмазова, к.м.н. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15447&
– Белогурова Маргарита Борисовна. Заведующая детским онкологическим отделением СПб КНпЦСВМП(о), ведущий научный сотрудник Института гематологии ФБГУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, д.м.н., член экспертного совета Минздрава РФ по болезни Гоше https://oncocentre.ru/doctors/belogurova-margarita-borisovna/
– Дружинин Дмитрий Сергеевич, врач-невролог, нейрофизиолог, специалист по редким нервно-мышечным заболеваниям, д.м.н. https://dmitry-druzhinin.ru/

4. Площадка для фармпроизводителей и производителей медицинского оборудования для лечения и помощи в лечении орфанных заболеваний. В разделе «Производителям» размещаются публикации материалов о компаниях, исследования, препараты (исключая рекламные материалы) для лечения редких заболеваний. Все эти материалы призваны своевременно информировать врачей о новинках в лечении орфанных больных.

5. «Навигатор Помощи» – онлайн-сервис, помогающий пациентам с редкими заболеваниями находить клиники, пациентские организации и благотворительные фонды. Орфанные заболевания оформлены в отдельные карточки с информацией о причинах, симптомах и современных методах лечения болезни. Здесь же размещается перечень обследований, которые можно пройти, и названия медицинских специалистов, у которых возможно наблюдаться при том или ином редком диагнозе.

6. Юридический раздел – интерактивный раздел, который помогает пациентам найти актуальную юридическую информацию по получению орфанных препаратов, социальных гарантий и установлению инвалидности. Сервис выполнен в формате теста и сопровождается статьями для пояснения, также пользователь может скачать себе подробную схему алгоритма получения помощи на свой компьютер.

7. Новостная лента, в которой регулярно аккумулируются и публикуются новости из сферы орфанных заболеваний https://rare-aid.com/news/

8. Краудфандинговая площадка для НКО в рамках портала «Помощь редким», которая помогает фондам и частным помощникам быстро запускать денежные сборы на развитие благотворительных системных проектов (закупка оборудования, психологическая и юридическая помощь, организация пациентских школ и другие системные проекты).

Этапы проекта:
1. Анализ рынка, исследование особенностей проблематики орфанных заболеваний в России.
2. Разработка стратегии и структуры проекта.
3. Разработка фирменного стиля и дизайн-концепции портала.
4. Запуск портала с его ключевыми сервисами и разделами в составе.
5. Производство и размещение на портале образовательных вебинаров для медицинских специалистов.
6. Реализация медийных кампаний.
7. Поддержка и партнерство с первой в России многопрофильной онлайн-конференцией «Редкий Мозг», посвященной особенностям работы мозга людей с нейроотличиями.
8. Наполнение портала новостями, научными публикациями, вебинарами для врачей.
9. Проведение научной онлайн конференции «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни» для 2 000 врачей.
10. В дальнейшем мы планируем расширять портал на другие страны, чтобы объединить экспертизу еще большего количества заинтересованных лиц.

Инсайты, гипотезы, процесс создания и взаимодействия с заказчиком

Результаты: https://drive.google.com/file/d/1ocIo9wiCw_Tn8NpnOt57uAYHO0ZMN8Pb/view?usp=sharing

Портал:
1. Текущее число уникальных посетителей портала в месяц: 165 370 человек.

2. Текущее число зарегистрированных медицинских специалистов: 4389 врачей (каждый предварительно проходит индивидуальную авторизацию).

3. Опубликовано 400+ единиц контента:
– разработано и опубликовано 167 статей и новостей: истории пациентов, интервью с врачами о редких заболеваниях, новостей орфанной сферы,
– 7 благотворительных фондов стали партнерами сервиса «Поддержи редких» (краудфандинговый сервис портала). Фонды: «Дети-бабочки», «Хрупкие люди», «Подсолнух», «Живи сейчас», «Клуб добряков», «Живи» и др.

4. Во внутренней «Базе знаний» портала (доступной врачам после регистрации) реализовано:
– 66 вебинаров для медицинской аудитории с участием ведущих специалистов по орфанным заболеваниям,
– 20 переводов иностранных научных публикаций сделано и размещено на портале для медицинских специалистов,
– 105 научных публикаций из рецензируемых журналов собрано в «Базе знаний»,
– 27 актуальных клинических рекомендаций собрано по редким заболеваниям,
– 11 актуальных законодательных актов аккумулировано на портале, регламентирующих оказание медицинской помощи при редких заболеваниях,
– более 60 сценариев подготовлено для инструмента «Редкий диагноз» – интерактивного справочника по симптомам редких заболеваний для врачей.

Мероприятия:
Портал стал организатором и партнером 3х онлайн-конференций, в числе которых:

1. Проект «Помощь редким» стал официальным партнером Первой в России многопрофильной онлайн-конференции «Редкий Мозг» 17-18.03.2022, посвященной особенностям работы мозга людей с нейроотличиями. В конференции приняли участие 61 спикер, поддержали 8 партнеров и 6 фондов-инициаторов: «Дети-бабочки», «Гордей», «Соединение», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «АИФ Доброе сердце». Совокупное количество слушателей конференции – 1682.
Конференция получила широкий охват в СМИ: 100+ выходов, OTS – 41 млн. человек.
Данная конференция принесла порталу «Помощь редким» 2,4+ тысяч уникальных регистраций.

3. Портал «Помощь редким» провел двухдневную научную онлайн конференцию «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни-2022» для 2 000 медицинских специалистов (реализация – ноябрь 2022).

Медийная кампания:

1. В 2022 в социальных сетях и поисковых системах Яндекс и Mail.ru и ВКонтакте продвигались полезные для пациентов и широкой общественности публикации портала:
– «Как сегодня лечат редкие заболевания, которые недавно считались неизлечимыми?»,
– «Что нужно знать всем молодым родителям про обязательный скрининг новорожденных на редкие заболевания?»,
– «Права пациентов с редкими заболеваниями. Как получить льготные лекарства и спецпитание, если вам поставили редкий диагноз».
Кампания 2022 привлекла внимание более 4,79+ млн человек, что принесло порталу 29+ тыс. новых посетителей.

Скриншоты