Информационно-образовательный портал «Помощь редким»

Главное о кейсе

Результаты: https://drive.google.com/file/d/1ocIo9wiCw_Tn8NpnOt57uAYHO0ZMN8Pb/view?usp=sharing

За время работы Портала (с июля 2021 по сентябрь 2022):

— Текущее число уникальных посетителей портала в месяц: 165 370 человек
— Текущее число зарегистрированных медицинских специалистов: 4389 врачей (каждый предварительно проходит индивидуальную авторизацию)
— С момента запуска портала в июле 2021 опубликовано 400+ единиц контента:
а) Разработано 167 статей и новостей опубликовано на портале: истории пациентов, интервью с врачами о редких заболеваниях, новостей орфанной сферы
б) 7 благотворительных фондов стали партнерами сервиса «Поддержи редких» (краудфандинговый сервис портала). Фонды: «Дети-бабочки», “Хрупкие люди”, «Подсолнух», «Живи сейчас», «Клуб добряков», “Живи” и др.

— Во внутренней «Базе знаний» портала (доступной врачам после регистрации) реализовано:
а) 66 вебинаров для медицинской аудитории, с участием ведущих специалистов по орфанным заболеваниям
б) 20 переводов иностранных научных публикаций сделано и размещено на портале для медицинских специалистов
в) 105 научных публикаций из рецензируемых журналов собрано в Базе знаний
г) 27 актуальных клинических рекомендаций собрано по редким заболеваниям
д) 11 актуальных законодательных актов аккумулировано на портале, регламентирующих оказание медицинской помощи при редких заболеваниях.
е) Более 60 сценариев подготовлено для инструмента «Редкий диагноз» – интерактивного справочника по симптомам редких заболеваний для врачей.

— Портал стал организатором и партнером 3х онлайн-конференций.

1. Портал «Помощь редким» организовал и провел «Образовательную онлайн-конференцию
«Помощь редким: диагностика, лечение и правовая защита пациентов с орфанными заболеваниями 2021».

Модератором научной части конференции выступил Сергей Иванович Куцев.

Модератором и докладчиком общественной части программы выступил Юрий Александрович Жулев. Докладчиками научной части конференции выступили 7 медицинских специалистов, в числе которых: Екатерина Юрьевна Захарова, Евгений Константинович Гинтер и другие.

Спикерами общественной части программы стали 8 представителей фондов и организаций здравоохранения.
Конференцию посетили 904 человека. За участие в конференции начислялись баллы НМО.

Конференция была освещена в профильных СМИ- OTS 460 000 человек.

2. Проект «Помощь редким» стал официальным партнером первой в России многопрофильной онлайн-конференции «Редкий Мозг» 17-18.03.2022, посвященной особенностям работы мозга людей с нейроотличиями. В конференции приняли участие 61 спикер, поддержали 8 партнеров и 6 фондов-инициаторов: “Дети-бабочки”, “Гордей”, “Соединение”, “Хрупкие люди”, “Живи сейчас”, “АИФ Доброе сердце”.

Совокупное количество слушателей конференции - 1682.

Конференция получила широкий охват в СМИ: 100+ выходов, OTS - 41 млн. человек.

Данная конференция принесла порталу “Помощь редким” 2,4+ тыс уникальных регистраций.

3. Портал «Помощь редким» провел двухдневную научную онлайн конференцию «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни-2022» для 2 000 медицинских специалистов (реализация -ноябрь 2022).

— Медийная кампания:
а) Суммарно медийная кампания 2021-2022 привлекла внимание более 8,9+ млн человек.

б) В 2021 кампания была направлена как на широкую общественность, так и на профессиональное сообщество врачей. Распространялась на пользователей поисковых систем Яндекс и Google, социальных сетей ВКонтакте, в других социальных сетях, а также Mail.ru. Суммарный охват пользователей медийной кампании 2021 составил 7 944 000+ человек.

в) В 2022 в социальных сетях и поисковых системах Яндекс и Mail.ru и ВКонтакте продвигаются полезные для пациентов и широкой общественности публикации портала:
«Как сегодня лечат редкие заболевания, которые недавно считались неизлечимыми?»
«Что нужно знать всем молодым родителям про обязательный скрининг новорожденных на редкие заболевания?»
«Права пациентов с редкими заболеваниями. Как получить льготные лекарства и спецпитание, если вам поставили редкий диагноз».

Кампания 2022 привлекла внимание более 4,79+ млн человек, что принесло порталу 29+ тыс. новых посетителей.

Бизнес-задача и ее решение

Цели и задачи:

— дать возможность для всех заинтересованных сторон в лечении орфанных заболеваний обмениваться опытом

— повышать осведомленность врачей первичного медицинского звена, непосредственно принимающих пациентов, об актуальных методах диагностики и лечения орфанных заболеваний

— информировать семьи о возможностях лечения и ухода, о правах пациентов

— поддерживать НКО, которые помогают пациентам с орфанными заболеваниями

— поддерживать производителей препаратов с анонсированием информации об инновациях в лечении редких заболеваний.

Мы назвали нашу платформу «Помощь редким». Здесь мы объединили всех, кто хочет узнать больше о малоизученных диагнозах и поделиться своими знаниями с другими: врачей и производителей препаратов, благотворительные фонды и общественные организации, пациентов и их близких.
Врачи на портале получают новые знания и знакомятся с опытом коллег. Производители препаратов делятся информацией о достижениях и инновациях в лечении. Благотворительные фонды привлекают внимание и ресурсы, чтобы направить их тем, кто нуждается.

Пациенты и их близкие узнают больше о редких заболеваниях, юридической поддержке и способах получения помощи. Вклад каждого важен. Так помощь редким перестает быть редкой.

«Узнавайте. Делитесь. Помогайте» — призывает проект.

Проект уделяет много внимания медицинской аудитории, так как они первые, с кем сталкиваются «редкие» пациенты.

Платформа «Помощь редким» стала больше, чем агрегатором информации на сайте. Сегодня это еще:

— Закрытый форум для медицинского сообщества для обмена опытом по орфанной практике

— Образовательный проект о редких (орфанных) заболеваниях (ежегодные крупные конференции для врачей и вебинары от экспертов в диагностике и лечении редких заболеваний)

— Интерактивный поиск по симптомам редких болезней «Редкий диагноз» — функционал в закрытой части портала, который позволяет вводить симптомы и получать список связанных с ними заболеваний. На основании выбранных врачом симптомов сервис предложит список диагностических гипотез или сообщит, что данные симптомы не соответствуют орфанному заболеванию. Информационное наполнение сервиса носит справочный характер и не является инструментом для установления диагноза. https://drive.google.com/file/d/1OHLWGxCfUB_pwixLDqeQqQ9GNxxyxFAo/view?usp=sharing

Сервис был разработан при консультативной поддержке таких специалистов как:
1) Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, эксперт благотворительного фонда помощи детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом «Дети-бабочки», преподаватель образовательного проекта фонда Академия проблем кожи «Skill for skin» https://skillforskin.ru/orlova-olga-sergeevna ,
2) Ломаиа Елза Галактионовна. Заведующий НИО иммуноонкологии НИЦ персонализированной онкологии НЦМУ «Центр персонализированной медицины», ведущий научный сотрудник отдела клинической онкогематологии НМИЦ им. В. А. Алмазова, к.м.н. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15447&
3) Белогурова Маргарита Борисовна. Заведующая детским онкологическим отделением СПб КНпЦСВМП(о), ведущий научный сотрудник Института гематологии ФБГУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, д.м.н., член экспертного совета Минздрава РФ по болезни Гоше https://oncocentre.ru/doctors/belogurova-margarita-borisovna/
4) Дружинин Дмитрий Сергеевич, врач-невролог, нейрофизиолог, специалист по редким нервно-мышечным заболеваниям, д.м.н. https://dmitry-druzhinin.ru/

— Площадка для фармпроизводителей и производителей медицинского оборудования для лечения и помощи в лечении орфанных заболеваний. В разделе «Производителям» размещаются публикации материалов о компаниях, исследования, препараты (исключая рекламные материалы) для лечения редких заболеваний. Все эти материалы призваны своевременно информировать врачей о новинках в лечении орфанных больных.

— «Навигатор Помощи» – онлайн-сервис, помогающий пациентам с редкими заболеваниями находить клиники, пациентские организации и благотворительные фонды. Орфанные заболевания оформлены в отдельные карточки с информацией о причинах, симптомах и современных методах лечения болезни. Здесь же размещается перечень обследований, которые можно пройти, и названия медицинских специалистов, у которых возможно наблюдаться при том или ином редком диагнозе. https://rare-aid.com/rare_disease/

— Юридический раздел – интерактивный раздел, помогающий пациентам найти актуальную юридическую информацию по получению орфанных препаратов, социальных гарантий и установлению инвалидности. Сервис выполнен в формате теста и сопровождается статьями для пояснения, также пользователь может скачать себе подробную схему алгоритма получения помощи на свой компьютер. https://rare-aid.com/faq/kak-poluchit-lgotnye-lekarstva-i-spetspitanie-esli-vam-postavili-redkiy-diagnoz/

— Новостная лента, в которой регулярно аккумулируются и публикуются новости из сферы орфанных заболеваний https://rare-aid.com/news/

— Краудфандинговая площадка для НКО в рамках портала «Помощь Редким», помогающая фондам и частным помощникам быстро запускать денежные сборы на развитие благотворительных системных проектов (закупка оборудования, психологическая и юридическая помощь, организация пациентских школ и другие системные проекты).

Этапы проекта:

1. Анализ рынка, исследование особенностей проблематики орфанных заболеваний в России

2. Разработка стратегии и структуры проекта

3. Разработка фирменного стиля и дизайн-концепции портала

4. Запуск портала с его ключевыми сервисами и разделами в составе

5. Проведение образовательной онлайн-конференции «Помощь редким: диагностика, лечение и правовая защита пациентов с орфанными заболеваниями»

6. Производство и размещение на портале образовательных вебинаров для медицинских специалистов

7. Реализация медийных кампаний 2021-2022

8. Поддержка и партнерство с первой в России многопрофильной онлайн-конференцией «Редкий мозг», посвященной особенностям работы мозга людей с нейроотличиями

9. Наполнение портала новостями, научными публикациями, вебинарами для врачей

10. Проведение научной онлайн-конференции «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни» для 2 000 врачей

11. До конца 2022 года портал преобразится и приобретет целый ряд новых полезных сервисов для пациентов и врачей

12. В дальнейшем мы планируем расширять портал на другие страны, чтобы объединить экспертизу еще большего количества заинтересованных лиц.

Прочая информация о кейсе

«Помощь редким» — платформа поддержки людей с редкими заболеваниями. Она объединяет сервис поиска медицинской и реабилитационной помощи, краудфандинговую площадку для фондов, инструмент онлайн-диагностики и образовательный проект о редких (орфанных) заболеваниях.

Организаторы проекта: креативное агентство emg и группа компаний Philin Philgood.

В России к орфанным болезням относят патологии, обнаруживаемые с частотой 1:10000 человек и реже. С такой редкостью заболеваний любая экспертиза в отношении её лечения становится столь же редкой. Есть единичные врачи, единичные благотворительные фонды, единичные препараты для лечения.

До сегодняшнего дня все заинтересованные лица в лечении орфанных заболеваний действовали в большей степени в одиночку. Мы понимали, что только объединив их усилия, мы сможем решать проблемы орфанных заболеваний. Так родилась идея создать единую экосистему в онлайн, объединяющую всех, кто может помочь пациентам с редкими заболеваниями.


В центре кампании был специально разработанный портал «Помощь редким», включающий:

— Закрытый форум для медицинского сообщества для обмена опытом по орфанной практике

— Интерактивный поиск по симптомам редких болезней «Редкий диагноз» — функционал в закрытой части портала для врачей.

— Площадка для фармпроизводителей и производителей медицинского оборудования, где размещаются публикации о компаниях, исследованиях, препаратах (исключая рекламные материалы) для лечения редких заболеваний.

— «Навигатор Помощи» – онлайн-сервис, помогающий пациентам находить клиники, пациентские организации и благотворительные фонды.

— Юридический раздел – интерактивный раздел, помогающий пациентам найти актуальную юридическую информацию по получению орфанных препаратов, социальных гарантий и установлению инвалидности.

— Новостная лента, в которой регулярно публикуются новости из сферы орфанных заболеваний

— Краудфандинговая площадка для НКО, помогающая фондам и частным помощникам быстро запускать денежные сборы

Кроме того, в рамках кампании были организованы:

— Образовательный проект о редких заболеваниях (ежегодные крупные конференции для врачей и вебинары от экспертов в диагностике и лечении редких заболеваний):
а) 66 вебинаров с участием ведущих специалистов по орфанным заболеваниям
б) образовательная онлайн-конференция «Помощь редким: диагностика, лечение и правовая защита пациентов с орфанными заболеваниями 2021»
в) первая в России многопрофильная онлайн-конференция «Редкий мозг», посвященная особенностям работы мозга людей с нейроотличиями. В конференции приняли участие 61 спикер, поддержали 8 партнеров и 7 фондов-инициаторов.
г) двухдневная научная онлайн-конференция «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни-2022» для 2 000 медицинских специалистов

https://drive.google.com/file/d/1hCx6gvyr5xJ4IOF-SM8tt_oOlOK0_J2c/view?usp=sharing

— В поисковиках и социальных сетях был запущен таргетинг на врачей, студентов-медиков, на посетителей медицинских центров, семей с детьми, кто ищет информацию по редким заболеваниям, с промо-постами, анимированными баннерами, ТГБ.

— В социальных сетях и поисковиках продвигаются полезные для пациентов публикации портала:
а) «Как сегодня лечат редкие заболевания, которые недавно считались неизлечимыми?»
б) «Что нужно знать всем молодым родителям про обязательный скрининг новорожденных на редкие заболевания?»
в) «Права пациентов с редкими заболеваниями. Как получить льготные лекарства и спецпитание, если вам поставили редкий диагноз»

Ролик о проекте (результаты в ролике по состоянию на 5 октября 2022 г): ​​https://drive.google.com/file/d/1dvASk1ABJkzVFUQ5NytP4IznuPhQZz1T/view?usp=sharing

Скриншоты